Budite pozitivni i nemojte odustati – riječi su 21-godišnjeg Vida Pongraca koji je sa 18 godina službeno dobio dijagnozu da boluje od multiple skleroze. A da je MS jedna teška i izazovna bolest, ali s kojom se može živjeti, potvrdila je i Renata Mesić koja je službeno dobila dijagnozu 2018. godine kada je bila stara 28 godina, dok su se simptomi pojavili puno prije.
– Živjeti s MS-om znači pronaći neku svoju rutinu koja ti odgovara i prema tome pokušati si organizirati svoj život. Odrediti kada je vrijeme za vježbanje, vrijeme za odmor, vrijeme za učenje, vrijeme za rad, pazeći pritom na prehranu, te nastojati izbjegavati stres koji je jedan od najvećih čimbenika pojavljivanja te bolesti. I od izuzetne nam je važnosti podrška i razumijevanje okoline – rekla je Renata.
Upravo s ciljem osvješćivanja javnosti o multiploj sklerozi, kroničnoj i neizlječivoj upalnoj bolesti središnjeg živčanog sustava u Varaždinskoj je županiji 28. svibnja obilježen je Svjetski dan multiple skleroze. Kampanju „Ja sam više od MS-a!“ zajednički su organizirali Društvo multiple skleroze Varaždinske županije, Upravni odjel za zdravstvo, socijalnu skrb, civilno društvo i hrvatske branitelje Varaždinske županije i županijski Savjet za zdravlje, dok su studenti Sveučilišta Sjever dijelili informativne materijale i narančaste ruže kao simbol multiple skleroze.
Obilježavanje tog dana podržali su zamjenica župana Varaždinske županije Silvija Zagorec, gradonačelnik Grada Varaždina Neven Bosilj, predsjednica Savjeta za zdravlje Varaždinske županije Spomenka Kiđemet-Piskač, zamjenica pročelnice Upravnog odjela za društvene djelatnosti Grada Varaždina Andreja Bobek i drugi.
– Svi znamo da je MS bolest s tisuću lica i upravo je cilj ove akcije osvijestiti i informirati javnost. Iznimno je važna edukacija kako oboljelih, tako i šire javnosti te je bitno znati pružiti pravu podršku. Također je važno da postoji jedna zdrava komunikacija, suradnja i sinergija između predstavnika civilnog društva i institucija, a sve u cilju kako bi pokušali umanjiti nerazumijevanje, stigmatizaciju prema osobama oboljelim od MS-a. Također, jedan zajednički cilj ove akcije, a i svih akcija koje provodimo je da postanemo društvo s više empatije, društvo s višom razinom razumijevanja i društvo koje je uključivo – rekla je zamjenica Zagorec pohvalivši ujedno rad članova udruge koji svakodnevno brinu o svojim članovima i provode brojne projekte i aktivnosti te na taj način oplemenjuju naše društvo i zajednicu.
Predsjednica Društva multiple skleroze Varaždinske županije Irena Vrdoljak podsjetila je kako se Svjetski dan multiple skleroze obilježava od 2015. godine.
– Danas želimo upoznati našu širu zajednicu s problemima naše bolesti koju zovemo „bolest s tisuću lica” i koja uz masu vidljivih ima i masu nevidljivih simptoma. Kroz sve ove godine je zahvaljujući i ovakvim akcijama puno više ljudi osviješteno o toj bolesti, a vrijedi spomenuti da nas kao Društvo pomažu Ministarstvo zdravstva i Nacionalna zaklada, a od nedavno smo i licencirani pružati usluge osobne asistencije, tako da pomažemo oboljelima na puno načina – rekla je Vrdoljak.
Prema posljednjim podacima, u Hrvatskoj je gotovo 8 tisuća oboljelih od multiple skleroze, a gotovo polovica je u Savezu društava.
– U našem je društvu trenutno 150 članova različite dobi, najviše između 50. i 60. godine, ali posljednjih godina imamo i puno mladih, pa smo u okviru Saveza osnovali i Forum mladih multiple skleroze jer su njihovi problemi i želje nešto drugačiji, nego kod nas starijih – izjavila je Vrdoljak.
Predsjednica Savjeta za zdravlje Varaždinske županije Spomenka Kiđemet-Piskač, ujedno voditeljica Odjela za neurologiju OB Varaždin naglasila je kako samo na liječenju u varaždinskoj bolnici ima više od 250 pacijenata.
– Bolest je izuzetno onesposobljavajuća i zbog toga je treba na vrijeme prepoznati i početi s liječenjem. Uzroci razvoja bolesti su šaroliki, od genetike, do okolišnih čimbenika, a u zadnje vrijeme se jako puno priča o Epstein-Barr virusu kao okidaču. MS je autoimuna bolest i ne možemo znati tko će od nas reagirati na taj način – rekla je predsjednica Savjeta Kiđemet-Piskač.
Naglasila je kako im je namjera i želja osvijestiti javnost da, iako pacijent na prvi pogled možda izgleda dobro, on može imati brojne simptome zbog kojih ne može odraditi punih osam sati.
– Naši su pacijenti iznimno motivirani da dobro rade, da funkcioniraju u obitelji, ali ih, nažalost, bolest koji put u tome ograničava. Želimo javnost osvijestiti da to prepoznaju, omoguće im kratki odmor, ali da ih niti obitelj ni radna sredina ne isključuju jer oni žele i mogu raditi, a mi se trudimo da ih liječimo, da što dulje ostanu funkcionalno sposobni – zaključila je Kiđemet Piskač.
